?

Hier kun je vragen stellen aan lotgenoten.
Liaska
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 05 Aug 2008 13:52

?

Berichtdoor Liaska » Di 16 Nov 2010 20:04

Verwijderd
Laatst gewijzigd door Liaska op Do 20 Okt 2011 11:23, 1 keer totaal gewijzigd.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: knobbel blijkt agressief synoviasarcoom

Berichtdoor stoffeltje » Wo 17 Nov 2010 14:53

hoi liaska,
het met de dag leven is ook voor nu het beste.
het blijven zoeken naar toch die ene strohalm is zo menselijk, en herkenbaar
maak zoveel mogelijk er een mooie dag van,tot zover die dag het toelaat.
heb je thuishulp?
en moeilijke vraag ,is alles geregeld voor als de tijd daar is.
heel veel sterkte stoffeltje..

Liaska
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 05 Aug 2008 13:52

Re: knobbel blijkt agressief synoviasarcoom

Berichtdoor Liaska » Wo 17 Nov 2010 19:56

We hebben thuishulp toegekend gekregen, ze komen maandag op kennismakingsgesprek. We nemen hele kleine stappen, omdat mijn man nog veel dingen kan en er zelf nog niet aan toe is om te ver in een mogelijke toekomst te kijken.

Wat bedoel je precies met alles geregeld voor als de tijd klaar is? Wellicht nog goede tips? Hij heeft aangegeven dat hij euthenasie wil als het een lijdensweg gaat worden, dus hebben we een arts die hiervoor geschikt is tzt.

Ik heb vandaag wat hulpmiddelen besteld, waaronder een rolstoel, ook voor tzt.

Verder zijn we druk bezig met een homeopatische arts, waar we helaas geconfronteerd worden met het feit dat dit niet vergoedt wordt. Ik probeer dus allerlei wegen te bewandelen om toch iets vergoedt te krijgen, gezien mijn man helemaal geen inkomen meer genereert en ook geen sociale verzekeringen heeft.

verder.. ik weet het allemaal niet zo goed, je valt in een gat en je mag zelf uitzoeken hoe je eruit komt.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: knobbel blijkt agressief synoviasarcoom

Berichtdoor stoffeltje » Wo 17 Nov 2010 23:19

hoi liaska,
goed dat je man al aangegeven heeft dat hij voor euthanasie kiest.
dat onder andere bedoel ik.
en hoe hij de begrafenis/crematie wil hebben,muziek,kist etc.
het regelen van de belasting,is een flink lastig karwei er kan de hulp van een maatschappelijkwerker bij gevraagt worden.
het is erg zwaar om daar dan opeens mee te zitten.
er komt veel bij kijken.
maar blijf uitkijken dat je je zelf in de gaten blijft houden,geef ook werk uit handen.
veel sterkte ik hoop dat alles naar omstandigheden zo goed mogelijk verloopt.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: knobbel blijkt agressief synoviasarcoom

Berichtdoor liddy » Wo 17 Nov 2010 23:22

Richt op morgen. Niet verder dan morgen, want je zult merken dat het steeds weer anders loopt dan je gedacht had.
Als je man geen inkomen meer heeft en jij ook niet, ga dan eens praten met het Juridisch Loket.
Je kunt ook kijken of Stichting Mee iets voor je kan betekenen. Zij zoeken zaken voor je uit en bieden actief support.
Wat ons hielp waren de bezoeken aan de huisarts. Vaak gingen we naar een bezoek aan de specialist bij de huisarts langs.
Hij had dan al contact gehad met de specialist en konden alles nog eens doorspreken.
Ook had ik zonder mijn man gesprekken met de huisarts. Daar wist mijn man wel vanaf. Die gesprekken gingen dan over mij, dan kon ik vrijuit praten zonder dat mijn man erbij was,
praten over de moeilijkheden die ik ervaarde in de relatie, zorg en mijn angst voor de toekomst.
Toch hebben mijn man en ik nog 7 waardevolle maanden gehad.
Het zijn hele kleine dingen die ik koester in mijn herinnering. Samen naar een film kijken, die ene oogopslag, de laatste keer naar het vuurwerk kijken.
Je gaat je weg met vallen en opstaan. Er is geen handleiding.
Wel is er hier begrip voor je en heb je vragen, men zal proberen je een antwoord te geven.

Liaska
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 05 Aug 2008 13:52

Re: knobbel blijkt agressief synoviasarcoom

Berichtdoor Liaska » Do 18 Nov 2010 13:50

Hartelijk dank voor alle tips. De belasting bv, daar heb ik helemaal nog niet aan gedacht :? Ik zal es met een adviseur gaan praten dus.

We zijn nu aan het overleggen zijn ziektekosten verzekering (CZ) uit te breiden met alternatieve aanvulling. Gezien hij medisch uitbehandeld is, rest ons alleen nog maar het alternatieve traject, maar bv de homeopathie valt al niet onder de vergoedingen. Heeft iemand hier misschien ervaringen mee? De kosten zijn toch tamelijk hoog en alle hulp is welkom ;-)

Je leeft vaak je leven gewoon van dag op dag, ik werk fulltime, 2 kinderen (hij 3), en dan ren je je benen onder het lijf uit om alles geregeld te krijgen. Hij is vaak erg lastig (zeer begrijpelijk uiteraard) in de omgang, en de momenten die je zou moeten koesten vliegen gewoon voorbij. Vreselijk.

Maar goed, vanavond vraag ik of hij mee naar de bios wil ;-)

xx

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: knobbel blijkt agressief synoviasarcoom

Berichtdoor stoffeltje » Do 18 Nov 2010 15:11

hoi liaska,
heb je ook opvang voor de kinderen,buren kennissen of fam.?
snappen ze wat dat hun vader erg ziek is?
er bestaan boekjes en een forum voor kinderen.
stoffeltje :wink:

Liaska
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 05 Aug 2008 13:52

Re: Mijn man heeft een agressief synoviasarcoom [Liaska]

Berichtdoor Liaska » Vr 19 Nov 2010 14:49

We zijn een samengesteld gezin, mijn 2 kinderen wonen bij ons en zijn volledig op de hoogte. Zijn 3 kinderen zijn redelijk op de hoogte, maar ik ben persoonlijk van mening dat de ex de situatie nogal onderschat. Ze staat er dan ook niet open voor om met boekjes, gesprekken, etc te werken met de kinderen. Heb ik al es voorgesteld, maar werd al te dramatisch ervaren. Wordt ons ook gezegd de kinderen niet over te belasten hiermee, anders mogen ze gewoonweg niet meer komen. Sja..

Voor mijn kinderen heb ik gesprekken op school en ik hou ze zelf op de hoogte van alle (mogelijke) ontwikkelingen.

Qua opvang ben ik met thuiszorg bezig, hetgeen geen probleem zal moeten zijn. Mijn kinderen zijn al wat ouder (14/16), dus ook vrij zelfstandig. Neemt niet weg dat ze het niet moeilijk ermee hebben.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn man heeft een agressief synoviasarcoom [Liaska]

Berichtdoor stoffeltje » Za 20 Nov 2010 11:32

hoi liaska,
je bent hoe moeilijk dan ook goed bezig.
probeer er zo mogelijk samen nog een mooie tijd van te maken.
stoffeltje :wink:


Terug naar “Vraag en antwoord”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 38 gasten