ik zoek naar mensen met non-hodgkin; pre-beta cel leukemie

[Miek]

ik ben op zoek naar iemand die ervaring heeft, of naar familie van iemand die de ziekte non hodgkin lymfoom heeft en vooral naar mensen die bekend zijn met het type: pre-betacel leukemie, burkitt like hooggradig
op 9 december jl kregen wij het vernietigende bericht dat mijn broer (op die 9 december 22 geworden) deze vorm van kanker heeft.
van alle vormen hodgkin die er zijn schijnt dit de meest erge maar ook meest zeldzame vorm te zijn. dit ziekte beeld is niet te behandelen en we kregen de mededeling dat hij binnen een niet te lange tijd zou sterven. nog voor kerst.
wonder boven wonder leeft hij nog. al heeft hij de laatste week steeds meer pijn en is de morfine weer voor de zoveelste keer deze week verhoogd. maar toch zijn we nu alweer ruim vier maanden verder.
mijn broer is geestelijk gehandicapt en kan dus niet altijd duidelijk zijn met zijn gevoelens. gelukkig kan hij wel goed de pijn aangeven, maar bijverschijnselen die hij heeft kan hij niet goed kenbaar maken.
daarom ben ik op zoek naar mensen die het hebben meegemaakt en die misschien kunnen vertellen hoe hij zich zou moeten voelen.
of met nabestaande. hoe lang was de tijd die jullie kregen? of nog hebben?

ik hoop op een reactie
mieke

[Miek]

49 keer bekeken, en niemand die iets weet?
ik hoop dat er toch iemand nog op zal kijken die deze vorm herkend

[Madam]

nou ik bekijk het nu.. en ik weet er niets van sorry.... kan je niet helpen.. denk dat dat bij veel mensen zo is.. en dat daarom mensen wel kijken uit nieuwsgierigheid, maar omdat ze niets weten te zeggen reageren ze niet.....

(bij mijn stukje komt ook gen reactie, maar mijn vaders tumor is ook veel te zeldzaam om iemand anders op internet hiermee te treffen....)

[merel]

Hallo, ik ken wel iemand die non-hodgkin heeft, maar dat is niet de vorm die jij beschrijft. Burkitt komt echt heel weinig voor, maar zoek eens op de zoekmachine 'google'naar non-hodgkin, dan krijg je heel veel informatie. Je kunt dan ook aanklikken dat je alleen nederlandstalige sites wilt zien. Echt veel sites, ook over Burkitt.

Veel sterkte, groetjes Merel

[martine]

hallo

Ik ( bijna 25 j)ben zelf nu al bijna negen jaar in behandeling voor non hodgekin lymfoon, en mijn man (25j) heeft nu al anderhalf jaar behandeling voor een uitgezaaid ewing sarcoom, zoals je dan al wel kan vermoeden hebben wij al veel te verduren gehad en het enige wat ik je kan zeggen is probeer de mooie momenten te laten overwegen dat zijn de momenten die je het langste zal koesteren, en het zijn dikwijls de kleine dingen die het hem doen. verder wens ik je veel strekte en moed toe

martine

[Miek]

dank jullie wel voor de reacties.
helaas heb ik niemand kunnen vinden met dezelfde vorm als Koen, mijn broer.
Koen is op 3 september jl overleden in alle rust. hij is maar 22 jaar geworden
Veel langer dan verwacht is hij nog in ons midden geweest.

nogmaal bedankt voor de reacties

mieke