Maagkanker uitgezaaid maar super fit

[aagje]

Bij mijn vader is 2 weken geleden maagkanker vastgesteld, de onderzoeken kwamen voort uit een aanhoudend vol gevoel in de buik. in het begin hebben de artsen veel gesproken over een maag verwijderende operatie. Vandaag hebben we te horen gekregen dat het uitgezaaid is naar in de lympheklieren en er zijn 2 kleine puntjes te zien op de lever. Mijn vader kwam mij vandaag vertellen dat hij ten dode is opgeschreven. Maar is dat zo? hij voelt zich ontzettend fit, is niet moe, niet misselijk en heeft een maand geleden nog 200 km gefietst. Hij krijgt nu 3 chemokuren, maar zijn er ook andere behandelingen en hoe lang heeft hij nog? Zijn er ook andere landen waar de behandelingen beter zijn?

[liddy]

Ja, het is mogelijk dat iemand die superfit is, toch heel erg ziek is.
Het kan zijn dat de chemokuren een hele aanslag op zijn conditie zullen zijn.
Echter het kan ook zijn dat door zijn goede conditie hij heel weinig last van de chemo heeft.
Kanker heeft bij iedereen een ander verloop. Dus hoe lang je vader nog heeft, is niet te beantwoorden.
Bekijk of je een second opinion wilt aanvragen in bijv. Antoni van Leeuwenhoek (Amsterdam) of Daniel de Hoed (Rotterdam).
Heel veel sterkte.

[ritter]

hallo

het kan zijn dat iemand zich fit voelt maar toch ernstig ziek is. Ik heb hier meerdere ervaringen van meegemaakt. Welke chemokuren gaat uw vader krijgen? Ik ben het met liddy eens om een second opinion aan te vragen.

[tettietettie]

in december heeft mijn vader een onderzoek gekregen in zijn maag omdat er steeds een B12 tekort was bij de bloeddonatie
Inmiddels hebben wij helaas moeten vernemen dat de maagkanker die bij dit onderzoek ontdekt is uitgezaaid is naar zijn longen.

Ik maak me ernstige zorgen
Wie kan wat meer vertellen en heeft dit meegemaakt.

Papa heeft inmiddels zijn 1e chemokuur gekregen als palliatieve behandeling
hij is nog steeds fit en voelt zich prima.

Wat kan ik verwachten die radeloosheid , die machteloosheid, het is een hel.
wie heeft misschien ook ervaring en tips

[liddy]

Heel begrijpelijk dat je je radeloos en machteloos voelt.
Helaas kan niemand je vertellen hoe het verder gaat verlopen.
Wel spreekt enorm in zijn voordeel dat je vader zich zo goed voelt.
Probeer samen te praten over de wensen van je vader.
Wil hij zolang mogelijk thuis blijven, is dat mogelijk?
Wil hij als het niet meer gaat naar een hospice, zo ja, ga er dan eens kijken.
En een heel moeilijke is, wat zijn zijn wensen als hij overleden is.
Juist door nu over moeilijke onderwerpen te praten, kun je het achter je laten.
Natuurlijk is er altijd de mogelijkheid om van gedachten te veranderen.
Dus nu even heel 'praktisch' zijn om daarna zoveel mogelijk van elkaar te genieten.
Samen huilen om daarna weer samen te lachen.
Schakel de huisarts in en praat daar ook over jouw gevoelens.
Heel veel sterkte.

[aagje]

Hallo,
We zijn nu inmiddels 2 maanden verder. Mijn vader heeft zijn tweede chemo kuur erop zitten en heeft geen tot weinig last van bijverschijnselen van de chemo. Hij voelt zich nog steeds super fit en werkt ook nog steeds 50 uur in de week. Over twee weken hebben we zelfs een vakantie naar amerika gepland. Mijn vader zit aan het houtsmuller dieet en dat kan ik echt aanbevelen. De bijverschijnselen van de chemo kunnen hiermee goed onderdrukt worden en je voelt je er erg fit bij. Ook is mijn vader bezig met een behandeling te krijgen in Duitsland bij een gerenommeerde arts die bekend staat om het doen van andere behandelingen dan palliatieve chemo. Ben even de naam vergeten van deze arts maar zal die ook nog even hier plaatsen.

Ik heb wel nog 1 vraag, mijn vader zou morgen beginnen met zijn 3de chemo alleen was zijn bloedwaarde 0.6 en die moet op 1.0 zitten, komt dit vaker voor en is het alarmerend?

aag

[liddy]

Maak je niet ongerust.
Het komt vaker voor dat het lichaam iets meer tijd nodig heeft om zich te herstellen van chemo.
Chemo is niet niets voor je lichaam en wel meteen doorgaan zou bijv. je weerstand zo omlaag kunnen halen dat je complicaties zou kunnen krijgen. En je zit nu niet te wachten op een zware griepaanval om maar iets te noemen.

Wees heel voorzichtig met behandelingen in het buitenland. Niet iedere arts is te vertrouwen. Er zijn erbij die je graag zien komen, niet t.b.v. van jouw welzijn alswel t.b.v. hun portemonnee.

Succes.

[Ron1958]

Welke Chemo kuur krijgt hij. Ik zit in het zelfde schuitje (maagkanker met uitzaaiingen).

[stoffeltje]

hallo ron,
wat onzeker als jullie nog niet helemaal zeker zijn van hoe of wat.
vraag ook duidelijk aan de oncoloog wat voor chemo.
en de voor en nadelen,zo weet je zelf ook wat meer.
en hier zitten idd mensen in hetzelfde schuitje zoals je noemt.
ms. wordt je daar ook wat wijzer van.
veel sterkte.
stoffeltje

[aagje]

Hallo ron,

Mijn vader krijgt op dit moment xeloda pillen, dit zijn de chemo ondersteunende pillen, hij krijgt geen infuus meer. Verder is hij onder behandeling bij dokter vogl in frankfurt. En heeft een heel streng dieet, het houtsmuller dieet. Wij zijn nu 8 maanden verder en het gaat super goed met hem, de carcinoom in de maag is geslonken van 3 cm naar 3 mm en is niet meer actief, van de 9 tumoren in de lever zijn er nog 2 over en die worden nu behandeld in Duitsland. Hij is fit, niet vermoeid, geen last van bijwerkingen en kan gewoon alle dagelijkse dingen in het leven fluitend doen. Vooral het dieet heeft erg geholpen. Sinds et begin van de chemo kuren is hij 5 kilo aangekomen!.

Als je meer informatie wil dan hoor ik het graag van je
heel veel sterkte!,
Vriendelijke groet,
Aagje

[liddy]

Wat behandeling door Vogl in Frankfurt betreft:
De TACE-behandeling wordt, zover ik weet, ook in het Erasmus gegeven. Echter daar zijn de criteria om de behandeling te krijgen strenger dan in Frankfurt.
Wat de vergoeding betreft:

http://www.kanker-aktueel.com/phpBB3/viewtopic.php?f=2&t=1154 Wellicht ten overvloede: TACE wordt vergoed indien het gaat om "geisoleerde levermetastase van het mamma carcinoom of het colorectaal carcinoom, of een niet resecteerbaar hepatocellulair carcinoom of cholangionoom. Hieruit volgt dat TACE ook een gebruikelijke behandeling is ter palliatie bij de hier genoemde levertumoren. Daarbij zij benadrukt dat de behandeling moet passen bij de indicatie van de ziektekenmerken van de betreffende patient. De meerwaarwaarde ten opzichte van andere ablatie technieken is niet aangetoond." SKGZ uitspraak ANO07.162 dd 08082007.

Concreet betekent dit dat de TACE behandeling van alle hier genoemde tumoren vergoed moet worden indien dit palliatief is, los van de andere uitsluitende kenmerken. Verder is deze uitspraak gebaseerd op literatuur onderzoek dat in 2005 uitgevoerd is (RZA 2005/168 (Tace) RZA 2005/169 (Litt) en RZA2006/167 (gecombineerde TACE-LITT behandeling).

Ik spreek geen veto uit over de TACE-LITT behandeling, zolang je maar beseft dat deze behandeling nog in het experimentele stadium zit.
Wees ervan bewust dat je als kankerpatiënt zo graag wilt genezen, dat je daarbij soms je gezonde verstand negeert.

Wat het Houtsmullerdieet betreft:
Er is eigenlijk niets bijzonders aan dit dieet. Dit is een voorbeeld van een gezond eetpatroon voor iemand die geen vlees wil eten.

[muisje66]

Hallo, ook ik heb maagkanker... ben behandeld met xeloda (infuus en pillen) maar kreeg helaas naast andere bijwerkingen, 3x een hartstilstand. Gelukkig hebben ze me me 3x kunnen reanimeren met verbluffend goed resultaat... ik ben er nog en heb amper schade opgelopen! Bij mij is wel de maag eruit gehaald en een stuk slokdarm en ik ben nu bezig weer te leren eten. Ik las van dat dieet waar je vader het zo goed op deed, weet je waar ik daar meer informatie over kan vinden??? Ik kan nl vlees verdragen,heb wel adviezen van dietiste maar kan geen vis en eieren meer zien die volgens haar als vervanging van vlees dienen..Ben overigens ook benieuwd of er ook meer jongere vrouwen zijn met maagkanker, ik lees alleen ervaringen van ouder heren...( ben zelf 42...) gr muisje

[aagje]

Beste muisje,

Zoals ik al eerder in dit forum heb verteld zit mijn vader streng aan het houtsmullerdieet. Dit houdt in dat hij geen vlees eet. Hij kan ook geen vis en eieren meer zien. Hij eet heel veel groente en kaassoorten. Veel pasta met groentensauzen. Brood met honing, crackers met roomkaas en marmite, aardappelen en groenten. Het houtsmuller dieet is wel te vinden op internet, er zijn ook boeken van. Mijn vader is door dit dieet nu ondertussen 4 kilo aangekomen. Het dieet houdt ook in dat je geen suikers mag eten, suikers voeden het carcinoom. Heel veel succes.

[tettietettie]

zoals al eerder vermeld is mijn vader in december gediagnoseerd met maagkanker zonder uitzaaiingen
in februari bleken er dan toch uitzaaiingen te zijn in zijn longen
toen begonnen met de xeloda kuur 5fu en na 6 behandelingen bleken de uitzaaiingen in de longen verdwenen
Hij is ook onder behandeling van drs Valstar wat echt een aanrader is.zijn ondersteuning zowel met de supplementen als psychisch is enorm
en heeft zeker bijgedragen aan de goede toestand van mijn vader
Op 31 juli is mijn vader dan toch geopereerd aan de maag en is het onderste gedeelte waar de tumor zat weggenomen
de operatie is zeer goed verlopen . Binnen een week was mijn vader weer thuis en kan alles gewoon eten heeft nergens last van
het leven loopt gewoon weer verder, Ja dat dachten we. Bij de operatie had de chirurg 2 plekjes gevoeld op de lever
Dit bleken dan toch uitzaaiingen te zijn . De grote angst werd al snel weer werkelijkheid. Zonder deze plekjes kankervrij te zijn en met deze 2 kleine dingetjes toch weer ongeneeslijk ziek. Hij voelt zich echter prima . Daar de artsen nu verder willen met de Taxol wil ik vragen of er mensen ervaring hebben met deze medicijnen uit de Taxanengroep.
Ook wij hebben contact met dr Vogl en zullen hem binnenkort bezoeken. Wat kunnen wij van hem verwachten is er iemand die iets meer weet.
Soms ben ik ook zo verdrietig voor mijn vader die pas 62 jaar is en zo fit nog. Ik kan niet beseffen dat je zo ziek bent en tegelijkertijd zo fit.
Gr.Nicolette

[alfred1305]

Beste Tettietettie,

Over Valstar heb ik ook goeds gehoord. Heel kundig en goed op de hoogte van voeding en voedingsupplementen. Zelf ken ik hem echter niet. Mijn vader heeft pancreaskanker. Ik heb van alles uitgezocht, second opinion, behandelmogelijkheden, en we gaan nu voor de cytotronbehandeling. Binnenkort is het consult met de arts van het cytotron centrum in Leiden. Zij schijnen ook ervaring te hebben met gemetasteerde maagkanker. Misschien is het iets voor jullie. Wanneer ik er meer ervaring mee heb, dan laat ik het je weten. Voor de verzekeringmij krijg ik steun van de oncoloog, hopen dat ik dat ook nog kan regelen voor mijn vader.

Beste wensen,
Alfred1305

[aagje]

Hallo,

Ja ik kan wel wat vertellen over dokter Vogl. Mijn vader is nu dik een jaar bij hem onder behandeling!. Dokter Vogl is een arts die zich gespecialiseerd heeft in twee specifieke methoden voor het behandelen van uitgezaaide kanker naar de lever. Hij is ontzettend druk, en je moet dus niet verwachten dat hij rustig met je gaat zitten en alles uitvoerig bespreekt. Hij behandeld, verteld je wat de uitslag is van de scan, die hij iedere keer maakt, en wat te volgens hem te volgen behandeling is. Hij is heel straight en eerlijk. Windt er geen doekjes omheen, maar als je vragen hebt moet je hem die mailen, want zoals al eerder gezegdm, hij heeft weinig tijd. Maar ik kan met enige trots melden dat mijn vader na 16 maanden tumor vrij is!!! en dat terwijl ze hem in Nederland 3 maanden gaven. Er bestaan dus toch nog kleine wonderen...... Ik kan Dokter Vogl ten zeerste aanraden, maar iedereen moet natuurlijk doen waar hij of zij zich prettig bij voelt,.

Met vriendelijke groet aagje
"hou van het leven, het leven houdt van jou"

[consuelo]

Wij zijn erg benieuwd naar meer ervaringen met maagkanker en dr. Vogl in Frankfurt, om zo goed mogelijk beslagen ten ijs te komen. Mijn vriend heeft linitis plastica, is een zeldzame vorm van maagkanker. Daarnaast uitzaaiingen naar buikvlies en lymfeklieren. Verder verklevingen naar dikke darm en alvleesklier. De prognoses zijn ronduit slecht, hij volgt nu chemo, derde kuur (oxalyplatin en xeloda). Dat gaat redelijk, maar komende week krijgen we te horen of de chemo is aangeslagen en hoe we het beste verder kunnen gaan. Schrijf alsjeblieft je ervaringen!

[stoffeltje]

hoi consuelo,
hoop van harte dat de uitslag goed is,duim voor jullie!
stoffel.