Pagina 1 van 1

Zorgstandaard Li-Fraumeni standaard. Praat mee!

Geplaatst: Zo Mar 27, 2011 4:35 pm
door tomvdwal
MAART 2011

ELFF,· de European Li-Fraumeni Families Foundation werkt in Nederland aan een nieuwe zorgstandaard voor Li-Fraumeni / Li Fraumeni like families. Een zorgstandaard, welke opgeschaald kan worden naar Europees niveau. En dat is ook nodig. Het syndroom is zeldzaam en verdiend meer aandacht. Zonder de inbreng van LFS familieleden kan dat niet!. Het is·noodzakelijk dat de familieleden uit deze LFS/LFL families worden gehoord! Kom jij zelf uit een Li-Fraumeni familie en wil jij meepraten namens de· 'LFS /LFL achterban' over deze zorgstandaard, En over de manier waarop de opsporing en screening straks goed én Europees is geregeld? ·Reageer dan: info@li-fraumeni.nl of info@diagnose-kanker.nl +31 (0)227547700