Zorgstandaard Li-Fraumeni standaard. Praat mee!

Ervaringen van mensen uit een Li-Fraumeni familie
tomvdwal
Site Admin
Berichten: 20
Lid geworden op: Do Okt 12, 2006 1:14 pm

Zorgstandaard Li-Fraumeni standaard. Praat mee!

Berichtdoor tomvdwal » Zo Mar 27, 2011 4:35 pm

MAART 2011

ELFF,· de European Li-Fraumeni Families Foundation werkt in Nederland aan een nieuwe zorgstandaard voor Li-Fraumeni / Li Fraumeni like families. Een zorgstandaard, welke opgeschaald kan worden naar Europees niveau. En dat is ook nodig. Het syndroom is zeldzaam en verdiend meer aandacht. Zonder de inbreng van LFS familieleden kan dat niet!. Het is·noodzakelijk dat de familieleden uit deze LFS/LFL families worden gehoord! Kom jij zelf uit een Li-Fraumeni familie en wil jij meepraten namens de· 'LFS /LFL achterban' over deze zorgstandaard, En over de manier waarop de opsporing en screening straks goed én Europees is geregeld? ·Reageer dan: info@li-fraumeni.nl of info@diagnose-kanker.nl +31 (0)227547700

Terug naar “Jouw ervaringsverhaal”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten