Schrijf jou ervaringen eens op

Ervaringen van mensen uit een Li-Fraumeni familie
Ellen
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo Dec 16, 2012 12:37 am

Re: Schrijf jou ervaringen eens op

Berichtdoor Ellen » Zo Dec 16, 2012 1:03 am

Hallo,

Wat jammer dat het laatste bericht van 2010 is. Zo lang geleden.. Is er dan niemand die echt in contact wil komen met mensen die hetzelfde hebben?

Ik ben 29, ongeveer tien jaar geleden kreeg ik botkanker een osteo-sarcoom. Daarna ben ik verder gegaan met mijn leven natuurlijk niet wetende dat ik nogmaals kanker zou krijgen. Maart 2012 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Ik ben geopereerd, bestraald en heb chemo's gehad. Als het goed is moet alles nu weg zijn. Ik heb meerdere keren gevraagd om mijn hele lichaam te checken maar dat wilden ze niet doen. Ze begrepen het wel maar daar kon ik beter mee wachten tot ik weer in een wat rustiger vaarwater kwam. ?????? Hoezo?? Als er meer zit wil ik dat toch NU weten zodat het behandeld kan worden! Het genetisch onderzoek kon ook beter tot die tijd wachten zeiden ze. Gelukkig heb ik daarop aangedrongen en wel het onderzoek meteen gekregen. Helaas was de uitslag dat ik Li-fraumeni heb. In mijn familie komt bijna nog geen kanker voor. Mijn opa aan vaders kant is aan kanker overleden op hoge leeftijd en van mijn moeders kant is er 1 van de 14 broers en zussen die borstkanker heeft gehad. Zou het dan bij mij begonnen zijn? Ik hoop het maar want dan is de kans dat mijn familie het heeft kleiner. Maar ik heb al wel een zoontje van 2,5 jaar... Ik hoop zo dat hij het niet heeft!! We willen dat wel laten onderzoeken dan kunnen we hem eventueel in ieder geval in de gaten laten houden zodat we er dan vroeg bij zijn en als het niet zo is kunnen we die angst van ons afzetten.. Mijn ouders gaan als het goed is volgende week bloed laten prikken.

En nu?!
Wat een angst... Ik ben zo bang dat ik niet oud zal worden... Hoe ga ik hiermee om? Op dit moment gaat dat helemaal niet. Ik zie van alles voor me, mijn man en zoontje en verdere familie die mij weg moeten brengen. Mijn zoontje zonder moeder, hij kan me nu al niet lang missen. Noem maar op..

De vraag is of we nog kinderen kunnen krijgen na mijn behandeling. Maar als we ze nog kunnen krijgen willen we dat dan nog? Voor ons is abortus, mocht het li-fraumeni hebben, geen optie en embryoselectie ook niet gezien ik vind dat als een eicel en een zaadcel samen zijn gesmolten, het een kindje is en dat kan ik toch niet weggooien...
Maar je hebt dus op de natuurlijke manier 50% kans. Kunnen wij er mee leven als het het wel heeft? Zouden we niet een enorm schuldgevoel hebben tegenover ons kindje? En als het kanker krijgt.. dan moet je je kindje zien lijden...
Zoveel vragen.. Ik wil nog zo graag een kindje. Niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn zoontje zodat hij niet enigst kind is. Ik ben zelf opgegroeid in een gezin van 7 kinderen dus ik weet hoe fijn het is om broers en zussen te hebben. Waarom kunnen ze niet aan een eicel zien of het wel of niet goed is? Zijn er nog andere opties?


Als iemand dit leest en antwoorden weet op een van deze vragen dan hoor ik het heel graag!
En ik zou zowiezo graag in contact komen met mensen die dit ook hebben!

Groetjes Ellen


Terug naar “Jouw ervaringsverhaal”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten