Li-Fraumeni Forum

Vragen en antwoorden over Li-Fraumeni
Hier kun je vragen kwijt over het Li-Fraumeni syndroom. Eeen ieder is ook uitgenodigd om antwoord te geven (als je het weet!)

Vind je lotgenoten op www.lotgenoot.nl
Uiteraard kan je hier een oproep doen, maar wij hebben ook de website http://www.lotgenoot.nl ontwikkeld, (maart 2016) waar ook een groep is voor Li-Fraumeni. Wordt lid en deel je ervaringen met ons.

Jouw ervaringsverhaal
Ervaringen van mensen uit een Li-Fraumeni familie

Psychosociale ondersteuning
Vragen over steun krijgen en geven

Kinderwens
Vragen over een kinderwens en Li-Fraumeni

Vraag het aan een klinisch geneticus
Zet hier je vraag aan een klinisch geneticus

Vraag het aan een Psycholoog
Zet hier je vraag aan een psycholoog

Ik ben geen drager! van het foute gen, maar wel familie
Maar wat voor consequenties heeft dat even zo goed voor jou?

Prenatale Diagnostiek
Vragen over en rondom prenatale Diagnostiek

De partner van een Li-Fraumeni patient
Hoe ga je er mee om, hoe een ander?

Anoniem vragen
Wij kunnen ons heel goed voorstellen dat je anoniem wil blijven. Dat mag natuurlijk.
Schrijf je dan in met een b.v. een hot-e-mailadres of i.d. Dan blijf je dat ook.

Oproep voor Li-Fraumeni families
Oproepen voor Li-Fraumeni families

Zorgstandaard Li-Fraumeni
De zorgstandaard voor Li-Fraumeni geeft de minimale goede zorg gezien vanuit patiënten perspectief. De zorgstandaard is te vinden op deze website en in het kwaliteitsinstituut. Je kan hier je opmerkingen kwijt.

Total body scan
Dankzij de recente ontwikkeling van de zorgstandaard komen alle dragers van LFS in aanmerking voor een total body scan. Een nadeel is het, dat het ook wel eens een valse melding geeft. Het grote voordeel is dat mogelijke kwaadaardige ontwikkelingen sneller gevonden worden... Wat is jou ervaring! Laat het ons weten

FAQ
Frequent Questions and answers